目前分類:這一路走過脊索瘤 (85)

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13週年慶祝不起來

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沒想到一晃眼,竟然滿十二年了,普天同慶!

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回診,有點小抓狂。先說,MRI報告沒有異常!

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回診神外,最近一個多月...其實從五月初感冒後就這樣讓我困擾了,我告訴吳醫師

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4月底感冒,一咳嗽就頭暈眼花,顧不得腦瘤的中藥,請中醫師幫我開感冒藥。

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2015/12神外和放射科會診後(聽說兩科對我的情況有點小爭執),終於確定失聰和暈眩是當年放射治療的後遺症,所以我的情形不能用質子治療後。既然西醫無效,老招,我選擇中醫調養,一開始明確跟中醫師說,不求腫瘤如何,只求加強身體免疫力和新陳代謝功能,希望讓放療的後遺症延緩發作,畢竟,西醫已說我下一個可能出現的問題是顏面神經失調。

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這一年和病友Ami討論很多,彼此互相增長質子治療的常識和可能後果,感謝有她!

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復健科照髖骨MRI,昨天看報告,被告知意外發現尿道附近有〈囊腫〉,整個人懵了。我悲觀的以為腫瘤擴散了,回家後開始安排財務blalala.....

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原來顳骨岩部離耳蝸這麼近

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在神外回診之後,昨天和放射科醫生諮詢到更多質子治療資訊,我只能ㄈㄤˋㄑㄧ質子治療上。理由是:

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自從放射科告知,指望質子治療達到「預防」的效果是愚蠢的念想(原話當然委婉,這話是我自己的結論),加上確定左耳失聰是電療後遺症,之後我對質子治療退卻了,現在反而怕腦瘤真有變化,不得不現在做質子治療。

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放射科幫我約12月底同時回診神外和放射科,沒想到昨天林醫師助理來電,說林醫師和神外電話討論後,吳醫師認為11月底再照MRI太晚了,要提早到今天,照完立刻回吳醫師門診看結果。

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感冒了,猛灌水兩天原以為沒問題,不料昨天開始咳嗽,這下,乖乖到附近診所拿藥。

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8月吳醫生跟我說9月質子中心會通知我,9月回診說10月會通知我,可等到10月底,急性子的我再也受不了了生命停頓下來只為了等一個可能,我實在沒那麼大肚,所以前天直接撥電話到質子中心,至少了解一下流程是卡在哪?護理師查了我的資料回電,三來二去就敲定今天做質子治療諮詢門診。因為質子治療一切費用都是自費,諮詢門診也是要1500,護理師還好意提醒帶一張提款卡,若醫生評估後確定要做,當天就要先付20萬。因為多年前和林醫師討論過,知道若復發只剩質子治療一途,所以這筆錢我早開始存,所以一口應允。護理師聽到我爽快應允,似乎很意外,我聽到他的口氣更意外..........

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今天回診,一進診間,吳醫師一看到我瞬間露出很糾結的表情,說:<那個..............質子中心.........恩..........是通過了,..........恩...........可是......他們到現在.......第一個病人都還沒有開始做...........>

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  • Aug 19 Wed 2015 14:43
  • 捲髮

週一回診,吳醫師通知我,長庚質子中心通過衛福部的審查了,確定10月正式營運,9月會有幾個病例先行治療,所以,我再等一個月就可以開始相關諮詢及治療。

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長病假休了兩個月了,期間,吳醫師安排一次回診,在我把質子中心的資料重新蒐尋一次後,嚴重懷疑腦部做過傳統放射治療的我,到底有沒有再接受質子治療計畫的可能,向吳醫師表達了希望轉診放射科醫生,想親自跟放射科醫師聊聊。結果吳醫師卻告訴我,沒這必要,因為等質子中心開始營運,我就可以做質子治療,到時候針對我的治療計畫,勢必要開會討論,到時候也是他親自去開會,所以他一定會早我一步知道怎麼治療,所以讓我放心把這些事交給他負責。

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2015這個過年,除了除夕、初一、初二這幾天意難平外,其餘時候心情就只是暗流低伏,失眠而已,因為該做的功課當年都做過了,加上去年認識的病友Ami,和我一樣的瘤,很接近的位置,但2014年住南部的她,也只能等全台唯一的林口長庚質子中心,以致於今兒個回診,我實在期望値不高。(除非天降紅雨,這半年多了某種新療法)。

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2/6到長庚回診,神外醫生說"差不多,沒有什麼變化",雖然每半年都聽到同一句話,我還是很開心的,內心盤算著:明年五月滿十週年時,到時候要送個禮給吳醫師好好慶祝。

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因為這個部落格,因緣際會和一個脊索瘤病友搭上線,email來來回回互相打氣,當然我的病史比較長,所以是我囉嗦的話多。然而這段溫馨打氣情,竟意外讓我察覺:我變堅強了

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