目前分類:這一路走過脊索瘤 (88)

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沒有聲音,在我們這行等於廢了。我在完全失去信心之下,發mail給老闆們、人事主管(不能說,就用寫的),告訴他們自己不行了,請他們找代課,我要辭職...............

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多人都說出社會工作後,不容易交到知心的朋友。我很幸運,得到幾個能交心同事,十幾年的感情,早已親如姐妹,彌補了我無姐妹的遺憾。在我生病期間,他們不但給我感情上的支持,還幫我接送孩子、處理孩子在學校的所有事物。其中兩個,甚至,知我愛玩、喜歡歐洲,這次硬拖著我去北歐,只因為他們可以照顧我,幫我拖行李,但如果我跟別人去,通通得自己來。

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下週要跟姊妹淘去北歐Happy,行前刻意掛了門診拿藥。順便也跟醫生談談。

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回診放射腫瘤科,看5/31照的MRI結果報告。

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自3月以來,明知道是睡眠障礙引起種種不適,但中醫開的藥始終無法令我入睡,最後還是回頭吃安眠藥,先睡了再說。

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ㄏㄏ,百貨公司的年中慶雖然我也買了不少~~~不過,如果以為這篇是戰果報告~~~~那你就被我拐進來了,這篇是「生病週年慶」啦!不多不少剛好一年了。

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再度掛耳鼻喉科李教授的診,確定,一年來耳鳴始終無法改善,應是電療副作用,傷到了聽神經。免不掉吧!聽神經就在腫瘤旁邊而已,在精密的放射線也是直線,又不是好萊鎢片,子彈真能轉彎。所幸左耳聽力沒受到多大影響。

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腫瘤放射線科林醫師是個大美女,我又去跟他報到了。

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前兩個月的不穩定,中醫認為是睡眠不足+太過勞累造成的,回診長庚後,西醫也認為良好的睡眠有助減輕我的不適,於是,我主動要求西醫開安眠藥給我。

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昨天晚上哭了,因為這陣子(一個多月了)狀況時好時壞 ,上週到昨天更是極度不舒服,昨天吐了3次 。

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週三去照MRI ,今天去看結果。放射腫瘤科林醫生讓我看了一下片子,請想像一下"小香腸"瘦長的形狀......把它當成那個我必須與它和平共處的瘤,片子顯示縱剖面上大小沒變,可橫剖面的角度看起來(香腸的直徑,懂嗎?)..........有縮小一點點點。雖然只是一點點點,可能直徑只差個0.1~0.2公分左右,但我已經很興奮啦!!!!雖然我恨不得腫瘤瞬間消失,但九個月下來,有縮小總比保持原樣好。
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11月底,阿姨找不到人一起去日本,我自告奮勇跟他去。一方面,覺得每天爬山自覺生理狀況不錯,想試試自己身體到底恢復到什麼狀況;一方面,最愛出國旅遊的我,走過歐美多國,就是沒去過日本,急著想趁狀況不錯,趕緊去一趟,免的將來遺憾。

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10月底,自己有感覺聲音有進步,或許別人聽到依舊是氣音,沒很大的差異,不過畢竟我學聲樂,唱了十幾年的合唱團,對聲音的敏感度比別人強,總覺得比起前段日子,自己音質有點變化。加上電療完,聲音狀況很糟那段時間,一句話4-5個字就沒氣了,也就是說,常常一句話我得換2-3次氣才能說完。但最近發現呼吸變長了,應該說,一次呼吸所能支持的句子,已能支持8-9個字。

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發病三個月後,終於可以吃流質和非流質食物了,現在只剩纖維粗的肉塊和乾飯吞不下去,調味清淡點,太酸太辣不行以外,只要吞嚥專心並且慢一點,幾乎可以吃下七成食物 。

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問放射科醫生,我的狀況可否用加瑪刀 ?

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人一生病,如果所有注意力都在自己的病體上,那是很痛苦的。因為你會注意到身體的任何一小點的痛楚,最後會在病痛之間繞不出來。5月中我剛開刀的頭一週就是這樣,當時我曾經沮喪的覺得自己可能永遠也好不起來了,是我弟弟提醒了我 ,先把他的筆記型電腦借我,接著幫我買一台筆電、網卡,讓我在病房慢慢"搓字",上網按網友互動,分散疼痛注意力之後,我的身體才慢慢復原。所以後來我就告訴自己要與疾病和平共處,我照做我的,身體的病痛不要忽視,但也不要放大到嚇著自己。

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在長庚看完核磁共振報告後,其實心裡很鬱卒。

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現在吃的已經大有進步!只有肉、白飯...等,比較沒水份的食物吞不下去外,其他的已經可以吃了。有些不易吞嚥的....我就配水或湯,利用濃湯汁把東西吞下去,至於原先不能喝的湯湯水水,現在可以一口一口慢慢喝了 ,只是不能急或心不在焉.... 那就必嗆無疑 。
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針對腦瘤,西醫療程終於結束。接下來,我選擇讓中醫調養身體。

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