走過脊索瘤的幽谷

在神外回診之後，昨天和放射科醫生諮詢到更多質子治療資訊，我只能ㄈㄤˋㄑㄧ質子治療上。理由是:

1.質子治療雖是顱內脊索瘤患者最適合的治療方式，但初診確診第一次治療的患者才能擁有最佳療效，9.5年前做過放療的我，能做的質子治療劑量有限(醫院電腦一查才知我當年做的總劑量是5980單位，不是我記憶中的4800單位)，療效如何目前難估，且做完之後放療的後遺症是"累加"於第一次放療之上。所以放射科醫生的態度是，除非我的腫瘤明確變大，且已影響某條神經造成不可逆的功能喪失，這時才是做質子治療的時機，治療目的就純粹阻止它持續變大。

我不懂質子治療不是比較精準不傷周遭組織的放療方式嗎？為何後遺症是"累加"的?醫生打開MRI影像解釋給我聽，才知過去我以為腫瘤是長在神經旁邊是錯誤認知，人腦5~8對神經的一部份根本就在我的病兆腫瘤裡，所以質子射線雖然打得精準不傷周遭組織，但打了腫瘤也免不了神經的傷害，放射後遺症當然是累加。

2.放射醫生聽我說了最近的症狀後，認為是三叉神經出問題，不是顏面神經，請教兩者的差別，醫生的解釋是，顏面神經是別人直接看的到，但三叉神經純粹就是病人自己內部不適的感覺，，我這種時有時無的症狀，林醫師認為是放療後遺症的可能性居高，至少目前MRI看來腫瘤無明顯變大。

到目前為止，幾乎我所有症狀(耳聾、暈眩，臉部麻痺)都可以判定是電療後遺症，這下子，我對質子治療是完全不敢想了。那接下來能做的，還是聽天由命，然後及時行樂!!!