好消息!

Shiny(閃亮) 發表在 痞客邦 留言(2) 人氣()

轉診重症肌無力權威呂醫師。

Shiny(閃亮) 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

13週年慶祝不起來

Shiny(閃亮) 發表在 痞客邦 留言(5) 人氣()

沒想到一晃眼,竟然滿十二年了,普天同慶!

文章標籤

Shiny(閃亮) 發表在 痞客邦 留言(6) 人氣()

回診,有點小抓狂。先說,MRI報告沒有異常!

文章標籤

Shiny(閃亮) 發表在 痞客邦 留言(5) 人氣()

回診神外,最近一個多月...其實從五月初感冒後就這樣讓我困擾了,我告訴吳醫師

文章標籤

Shiny(閃亮) 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

4月底感冒,一咳嗽就頭暈眼花,顧不得腦瘤的中藥,請中醫師幫我開感冒藥。

Shiny(閃亮) 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

2015/12神外和放射科會診後(聽說兩科對我的情況有點小爭執),終於確定失聰和暈眩是當年放射治療的後遺症,所以我的情形不能用質子治療後。既然西醫無效,老招,我選擇中醫調養,一開始明確跟中醫師說,不求腫瘤如何,只求加強身體免疫力和新陳代謝功能,希望讓放療的後遺症延緩發作,畢竟,西醫已說我下一個可能出現的問題是顏面神經失調。

Shiny(閃亮) 發表在 痞客邦 留言(2) 人氣()

首先聲明,以下觀點是我個人在未與醫生討論的情況下,自己的結論,相關病友務必與專業醫療人員切搓後,再找出適合自己的醫療方式。

文章標籤

Shiny(閃亮) 發表在 痞客邦 留言(2) 人氣()

這一年和病友Ami討論很多,彼此互相增長質子治療的常識和可能後果,感謝有她!

Shiny(閃亮) 發表在 痞客邦 留言(8) 人氣()

復健科照髖骨MRI,昨天看報告,被告知意外發現尿道附近有〈囊腫〉,整個人懵了。我悲觀的以為腫瘤擴散了,回家後開始安排財務blalala.....

Shiny(閃亮) 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

原來顳骨岩部離耳蝸這麼近

Shiny(閃亮) 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

質子治療不是所有癌症的萬靈丹,這份PDA資料,寫得很詳細,適用症也很公允,請參考科學人雜誌http://libserver.wlsh.tyc.edu.tw/sa/pdf.file/ch/c073/c073p112.pdf

文章標籤

Shiny(閃亮) 發表在 痞客邦 留言(2) 人氣()

2006年5月我確診腦部長了脊索瘤,醫生說沒辦法開刀,最好的方式是到日本做<重粒子治療>或<質子治療>,美國也有,台灣最高只能做<立體定位放療>......自費,健保不給付。

文章標籤

Shiny(閃亮) 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

在神外回診之後,昨天和放射科醫生諮詢到更多質子治療資訊,我只能ㄈㄤˋㄑㄧ質子治療上。理由是:

Shiny(閃亮) 發表在 痞客邦 留言(2) 人氣()

一直搞不懂,我頭上這顆脊索瘤到底可能影響何種功能,所以查了資料,下文摘自http://blog.xuite.net/ericbio/14/85545510-146++%E5%91%A8%E5%9C%8D%E7%A5%9E%E7%B6%93%E7%B3%BB

Shiny(閃亮) 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

自從放射科告知,指望質子治療達到「預防」的效果是愚蠢的念想(原話當然委婉,這話是我自己的結論),加上確定左耳失聰是電療後遺症,之後我對質子治療退卻了,現在反而怕腦瘤真有變化,不得不現在做質子治療。

文章標籤

Shiny(閃亮) 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

閃亮亂亂說:

脊索瘤症病通常在脊椎兩端,即顱底與骶椎,我曾看過一位尾椎脊索瘤病友部落格寫著顱底脊索瘤要找腦神經外科開刀,尾椎脊索瘤則找骨科開刀。想了解尾椎脊索瘤的人,有位病友資料比我清楚,請前往阿豆口

以下資料摘自http://www.uuuwell.com/mytag.php?id=14469有健康網,但未註明資料年月  

Shiny(閃亮) 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

陸續有脊索瘤病友因為我的部落格找到我,我們共同的感覺是:咱們這病在台灣還真是稀有珍寶級的,上網搜尋幾乎都是大陸那邊資料,可我們又不會跑到那邊去治療。

Shiny(閃亮) 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

 

Shiny(閃亮) 發表在 痞客邦 留言(1) 人氣()

1 2345