這一個多月很難熬,好像回到18年前開刀前後,吞咽困難、猛烈咳嗽、聲音沙啞…..

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去年因為發現糖尿病、高血脂,體重莫名奇妙下跌,食物吃再多都止不住跌勢,加上神經痛……,三年沒染上covid-19 ,卻讓我痛苦莫名,新陳代謝科把能用的西藥都讓我試了,每一種藥都引發劇烈頭痛和神經痛的副作用,身體痛到想死的心都有了。最後咬牙不再指望西藥,就靠自己嚴格控制澱粉和糖的攝取量,加上日行萬步,總算慢慢把血糖和膽固醇控制下來。

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一路走來,竟然也快16年了

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去年、今年新冠肺炎搞得人心惶惶。

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作為一個腦瘤患者,面對新冠肺炎的威脅,說不恐慌是騙人的,五月疫情蔓延之後,我把自己關在家裡三個月,這三個月幾乎沒出門,所有食材全部網購,然後就在家裡當主婦,沒想到意外地讓自己減肥了,說到底就是主婦的廚藝不行啊!

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好消息!

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轉診重症肌無力權威呂醫師。

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13週年慶祝不起來

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沒想到一晃眼,竟然滿十二年了,普天同慶!

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回診,有點小抓狂。先說,MRI報告沒有異常!

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回診神外,最近一個多月...其實從五月初感冒後就這樣讓我困擾了,我告訴吳醫師

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4月底感冒,一咳嗽就頭暈眼花,顧不得腦瘤的中藥,請中醫師幫我開感冒藥。

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2015/12神外和放射科會診後(聽說兩科對我的情況有點小爭執),終於確定失聰和暈眩是當年放射治療的後遺症,所以我的情形不能用質子治療後。既然西醫無效,老招,我選擇中醫調養,一開始明確跟中醫師說,不求腫瘤如何,只求加強身體免疫力和新陳代謝功能,希望讓放療的後遺症延緩發作,畢竟,西醫已說我下一個可能出現的問題是顏面神經失調。

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首先聲明,以下觀點是我個人在未與醫生討論的情況下,自己的結論,相關病友務必與專業醫療人員切搓後,再找出適合自己的醫療方式。

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這一年和病友Ami討論很多,彼此互相增長質子治療的常識和可能後果,感謝有她!

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復健科照髖骨MRI,昨天看報告,被告知意外發現尿道附近有〈囊腫〉,整個人懵了。我悲觀的以為腫瘤擴散了,回家後開始安排財務blalala.....

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原來顳骨岩部離耳蝸這麼近

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質子治療不是所有癌症的萬靈丹,這份PDA資料,寫得很詳細,適用症也很公允,請參考科學人雜誌http://libserver.wlsh.tyc.edu.tw/sa/pdf.file/ch/c073/c073p112.pdf

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2006年5月我確診腦部長了脊索瘤,醫生說沒辦法開刀,最好的方式是到日本做<重粒子治療>或<質子治療>,美國也有,台灣最高只能做<立體定位放療>......自費,健保不給付。

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在神外回診之後,昨天和放射科醫生諮詢到更多質子治療資訊,我只能ㄈㄤˋㄑㄧ質子治療上。理由是:

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