8月吳醫生跟我說9月質子中心會通知我，9月回診說10月會通知我，可等到10月底，急性子的我再也受不了了生命停頓下來只為了等一個可能，我實在沒那麼大肚，所以前天直接撥電話到質子中心，至少了解一下流程是卡在哪?護理師查了我的資料回電，三來二去就敲定今天做質子治療諮詢門診。因為質子治療一切費用都是自費，諮詢門診也是要1500，護理師還好意提醒帶一張提款卡，若醫生評估後確定要做，當天就要先付20萬。因為多年前和林醫師討論過，知道若復發只剩質子治療一途，所以這筆錢我早開始存，所以一口應允。護理師聽到我爽快應允，似乎很意外，我聽到他的口氣更意外..........
今天是抱定一定要做質子治療的心情果斷前往的，因為這一個月狀況實在不好，暈眩口渴呼吸不過來的情況越演越烈，有時候連暈三天，連走出自家大門都有問題，加上上個月嘴角肌肉僵化，而十月的某一天變本加厲，睡飽飽的起床竟然突然間左手麻痺(跟半年前耳聾時一樣，又是一瞬之間突發，不是漸進式麻痺)，半小時之後左臉從額頭眼睛左鼻孔到左臉左唇，半邊麻痺。吃了藥之後並未減緩狀況，雖然五個多小時後症狀終於舒緩，恢復正常，這次我嚇壞了，原本心裡還有20%猶豫要不要做質子治療(怕後遺症)，這下百分百篤定一定絕不反悔，無論如何質子治療一定要做，我怕，我不想哪一天歪眼歪嘴.........
神外吳醫師並未幫我指定放射科醫師，所以我就自己指定9年前主治的放射科林醫師，林醫師昨天看過我最近幾年的病歷和MRI影像，並且和同科腦部權威曾醫師討論後，一開口給我的資訊就是個大意外。她說，他們討論過都覺得我的腫瘤並無變化，細問過我左耳失聰當時的情形，她判斷這部分是放射治療的後遺症，因為放射治療的後遺症經常是很多年很多年以後才顯現出來，我當年的立體定位電療多少對腫瘤附近的器官有損傷，只是延到現在才顯示出這後遺症。她說，如果單看我目前的病歷資料，我百分百是最適合做質子治療的病人，可就因為深知我過去的治療病史，即使做質子治療，我的聽力也不可能回來，加上MRI影像腫瘤其實沒有變化，她建議我暫緩做質子治療，等有新一步狀況出現再說。
這下換我急了，我把左手麻痺和半邊顏面神經麻痺的狀況告訴她，因為當初被壓迫的舌咽神經到現在仍沒恢復，吞嚥、說話始終都有問題，我只是習慣和平共處，所以我也沒指望做完質子，聽力就能回的來；但現在不做，萬一過一陣子真的顏面神經麻痺了，到時再做也救不回來了，怎麼辦?她回我，因為腦部神經結構太緊密，質子治療對腫瘤周邊組織的影響不可估，也無法預測，而以我目前偶爾顏面神經麻痺，不計後果一定要立刻做，治療完整體而言對我是正是負?沒有一個醫生敢打包票，我期待的"預防性治療"，最後一定是好的結果。
我忍不住問她，這瘤也太奇怪了，為什麼這些症狀時好時壞?她說:你知道我們的神經很敏感，腫瘤要是那天發炎了，只是稍微腫大一點點，沾到神經的邊兒你就受到影響了，消炎了就沒事了。這也是她覺得不需急著做質子治療的原因。他倒是建議我，若再發生神經麻痺的症狀，應該立刻回診神經外科，吳醫師可以立刻開類固醇給我，類固醇有急性消炎效果。不過既然我覺得最近一個多月症狀變多，她就幫我安排MRI，並且兩邊都定期回診，如果真的腫瘤有變大，先聽吳醫師說法，再來討論質子治療的問題，而且她還擔心，萬一有變化，吳醫師會不會建議我做類似9年前做的立體定位電療那樣的立體定位質子刀.............
我傻了，質子刀?這名詞完全在我所知的資訊範疇之外，質子治療還有另一種方式?那是什麼東東?林醫師說:就是每一次給高劑量的質子放射，治療次數很少；一般的質子治療就跟放療一樣，劑量少，但次數多，你以前做了幾次?.............(31次，這我永遠不會忘因為@@)..........但從林醫師的眉眼中，我覺得她似乎不贊成高劑量質子刀這途，問她為什麼?她說:你的狀況我個人傾向保守治療。ㄜ~~~這太專業了，等哪天狀況到了要做的時候，再討論吧!
既然現在不能做質子治療，那要到什麼時候才適合做？
林醫師說：當腫瘤確定變大，且影響了你的某種生理功能時
既然醫生認為目前的症狀是放射治療後遺症，而目前腫瘤引發的ㄏㄡˋㄧˊㄓㄥ尚在可接受的範圍內，那20萬就先留著生利息吧!
註@@:當年做完第30次放射治療，回家後我很開心的上網po文，請大家恭喜我明天就要畢業了，哪知第二天歡欣鼓舞到放射中心，卻被淋下一桶冷水:我用的那台立體定位電療機器臨時故障，麻煩我下週一再來一趟，這烏龍害我晚畢業三天，怎麼忘的了?
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