走過脊索瘤的幽谷

首先聲明，以下觀點是我個人在未與醫生討論的情況下，自己的結論，相關病友務必與專業醫療人員切搓後，再找出適合自己的醫療方式。

質子治療不是所有癌症的萬靈丹，這份PDA資料，寫得很詳細，適用症也很公允，請參考科學人雜誌http://libserver.wlsh.tyc.edu.tw/sa/pdf.file/ch/c073/c073p112.pdf

2006年5月我確診腦部長了脊索瘤，醫生說沒辦法開刀，最好的方式是到日本做<重粒子治療>或<質子治療>，美國也有，台灣最高只能做<立體定位放療>......自費，健保不給付。

一直搞不懂，我頭上這顆脊索瘤到底可能影響何種功能，所以查了資料，下文摘自http://blog.xuite.net/ericbio/14/85545510-146++%E5%91%A8%E5%9C%8D%E7%A5%9E%E7%B6%93%E7%B3%BB

閃亮亂亂說:

脊索瘤症病通常在脊椎兩端，即顱底與骶椎，我曾看過一位尾椎脊索瘤病友部落格寫著顱底脊索瘤要找腦神經外科開刀，尾椎脊索瘤則找骨科開刀。想了解尾椎脊索瘤的人，有位病友資料比我清楚，請前往阿豆口

以下資料摘自http://www.uuuwell.com/mytag.php?id=14469，有健康網，但未註明資料年月  

陸續有脊索瘤病友因為我的部落格找到我，我們共同的感覺是:咱們這病在台灣還真是稀有珍寶級的，上網搜尋幾乎都是大陸那邊資料，可我們又不會跑到那邊去治療。