8月吳醫生跟我說9月質子中心會通知我,9月回診說10月會通知我,可等到10月底,急性子的我再也受不了了生命停頓下來只為了等一個可能,我實在沒那麼大肚,所以前天直接撥電話到質子中心,至少了解一下流程是卡在哪?護理師查了我的資料回電,三來二去就敲定今天做質子治療諮詢門診。因為質子治療一切費用都是自費,諮詢門診也是要1500,護理師還好意提醒帶一張提款卡,若醫生評估後確定要做,當天就要先付20萬。因為多年前和林醫師討論過,知道若復發只剩質子治療一途,所以這筆錢我早開始存,所以一口應允。護理師聽到我爽快應允,似乎很意外,我聽到他的口氣更意外..........

 

今天是抱定一定要做質子治療的心情果斷前往的,因為這一個月狀況實在不好,暈眩口渴呼吸不過來的情況越演越烈,有時候連暈三天,連走出自家大門都有問題,加上上個月嘴角肌肉僵化,而十月的某一天變本加厲,睡飽飽的起床竟然突然間左手麻痺(跟半年前耳聾時一樣,又是一瞬之間突發,不是漸進式麻痺),半小時之後左臉從額頭眼睛左鼻孔到左臉左唇,半邊麻痺。吃了藥之後並未減緩狀況,雖然五個多小時後症狀終於舒緩,恢復正常,這次我嚇壞了,原本心裡還有20%猶豫要不要做質子治療(怕後遺症),這下百分百篤定一定絕不反悔,無論如何質子治療一定要做,我怕,我不想哪一天歪眼歪嘴.........

 

神外吳醫師並未幫我指定放射科醫師,所以我就自己指定9年前主治的放射科林醫師,林醫師昨天看過我最近幾年的病歷和MRI影像,並且和同科腦部權威曾醫師討論後,一開口給我的資訊就是個大意外。她說,他們討論過都覺得我的腫瘤並無變化,細問過我左耳失聰當時的情形,她判斷這部分是放射治療的後遺症,因為放射治療的後遺症經常是很多年很多年以後才顯現出來,我當年的立體定位電療多少對腫瘤附近的器官有損傷,只是延到現在才顯示出這後遺症。她說,如果單看我目前的病歷資料,我百分百是最適合做質子治療的病人,可就因為深知我過去的治療病史,即使做質子治療,我的聽力也不可能回來,加上MRI影像腫瘤其實沒有變化,她建議我暫緩做質子治療,等有新一步狀況出現再說。

 

這下換我急了,我把左手麻痺和半邊顏面神經麻痺的狀況告訴她,因為當初被壓迫的舌咽神經到現在仍沒恢復,吞嚥、說話始終都有問題,我只是習慣和平共處,所以我也沒指望做完質子,聽力就能回的來;但現在不做,萬一過一陣子真的顏面神經麻痺了,到時再做也救不回來了,怎麼辦?她回我,因為腦部神經結構太緊密,質子治療對腫瘤周邊組織的影響不可估,也無法預測,而以我目前偶爾顏面神經麻痺,不計後果一定要立刻做,治療完整體而言對我是正是負?沒有一個醫生敢打包票,我期待的"預防性治療",最後一定是好的結果。

 

我忍不住問她,這瘤也太奇怪了,為什麼這些症狀時好時壞?她說:你知道我們的神經很敏感,腫瘤要是那天發炎了,只是稍微腫大一點點,沾到神經的邊兒你就受到影響了,消炎了就沒事了。這也是她覺得不需急著做質子治療的原因。他倒是建議我,若再發生神經麻痺的症狀,應該立刻回診神經外科,吳醫師可以立刻開類固醇給我,類固醇有急性消炎效果。不過既然我覺得最近一個多月症狀變多,她就幫我安排MRI,並且兩邊都定期回診,如果真的腫瘤有變大,先聽吳醫師說法,再來討論質子治療的問題,而且她還擔心,萬一有變化,吳醫師會不會建議我做類似9年前做的立體定位電療那樣的立體定位質子刀.............

 

我傻了,質子刀?這名詞完全在我所知的資訊範疇之外,質子治療還有另一種方式?那是什麼東東?林醫師說:就是每一次給高劑量的質子放射,治療次數很少;一般的質子治療就跟放療一樣,劑量少,但次數多,你以前做了幾次?.............(31次,這我永遠不會忘因為@@)..........但從林醫師的眉眼中,我覺得她似乎不贊成高劑量質子刀這途,問她為什麼?她說:你的狀況我個人傾向保守治療。ㄜ~~~這太專業了,等哪天狀況到了要做的時候,再討論吧!

 

既然現在不能做質子治療,那要到什麼時候才適合做?

林醫師說:當腫瘤確定變大,且影響了你的某種生理功能時

 

既然醫生認為目前的症狀是放射治療後遺症,而目前腫瘤引發的ㄏㄡˋㄧˊㄓㄥ尚在可接受的範圍內,那20萬就先留著生利息吧!

 

 註@@:當年做完第30次放射治療,回家後我很開心的上網po文,請大家恭喜我明天就要畢業了,哪知第二天歡欣鼓舞到放射中心,卻被淋下一桶冷水:我用的那台立體定位電療機器臨時故障,麻煩我下週一再來一趟,這烏龍害我晚畢業三天,怎麼忘的了?

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走過脊索瘤的幽谷

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  • 子庭
  • 你的是聽神精瘤嗎,現在病況還好嗎。
  • 不是。目前很好

    Shiny(閃亮) 於 2017/04/16 22:53 回覆

  • 訪客
  • 不好意思,我想進一步了解,是否能加line
    詳細的跟你詢問
  • Line我僅限私人使用,抱歉不方便公佈在公開網站,請先mail:shiny424gmail .com

    Shiny(閃亮) 於 2017/05/25 13:04 回覆

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