走過脊索瘤的幽谷

這次生病，遇到三個醫生，每個醫生第一句話都是問：「你怎麼會想到掛腎臟科？」
第一位是腎臟科門診醫生，聽我說左半邊從肩膀痛到臀部，摸一摸我的腹部，就問了上面那句話，我答：「我剛從英國回來，以為是長程飛機我坐姿不良，就去找復健老師喬一喬，她喬完後跟我說《如果你回去有比較好，那就沒事，但如果沒比較好，就盡快去看腎臟科或心肺科，我覺得你今天的內臟摸起來比以前來復健時腫大。》我回去覺得一樣痛，就聽她的話掛腎臟科。」
第二位醫生是看到抽血報告叫我包袱款款準備住院的急診醫生，一樣第一句話是：「你怎麼會想到掛腎臟科？」，同樣的答案我回答第二次。
然後CT確定是心肺下方1/3有問題，心肺外科醫生說是什麼開刀才知，但我的發炎指數高到離譜，「你怎麼知道要看腎臟科？」同樣的答案我回答到第三次，這才知道我的症狀卻不明顯，一般人不會想到是體內發炎感染，我太敏銳了！
哈哈哈🤣！不是我敏銳，是我有貴人！

差點掛了
從英國玩回來，覺得左半邊從肩膀到大腿好痛
6/13週六抽血、照x光
6/16週一一早接到醫院電話，叫我包袱款款，立刻來急診報到並準備住院，喔～我有點神志不清的收拾包袱，老弟載我去醫院時，兩人都搞不清楚發生什麼事，進了急診再次抽血、X光，這次加上CT，會診心肺外科是「肺膿瘍」，立即禁食當天晚上八點動手術～～發炎指數太高380多，再拖下去就敗血症了。
在加護病房傷口疼還能忍，卻又莫名其妙感染腸胃炎，各方面的不適讓我覺得這次可能出不了醫院，還好四天後發炎指數下降轉往普通病房。

自從去年開始聲音嘶啞、吞嚥困難之後，一年多來沒有好轉，醫生也沒輒，只得認命功能退化。於是上來更新這事，我有點意興闌珊，拖到九月才寫。

因為太多食材吞不下去，總是卡喉，我不再控糖，管他澱粉還是糖，愛吃的我就買，不想吃的就推托不能吃太多糖，一路吃下來，去年空腹血糖還300多，今年量了幾次竟然下降到160～190之間，真是奇了怪了。

一直以來不吃不喝時正常，一吃喝就咳的撕心裂肺，五月去波蘭之前，我已經做好心理準備，這次應該是最後一次獨自跟團旅遊，沒想到遇到的團員姊姊們告訴我，還是要持續參團旅遊，不然老是自己一人很快就完蛋，我含淚問他們，我對同桌吃飯的團員很不好意思，你們受得了我這樣咳？。有個姊姊回我：知道你的狀況，我們只會心疼，不會怪你。你已經很勇敢了！聽得我淚漣漣，老天老是讓我遇到貴人。

八月底似乎顏面神經（還是三叉神經？）排隊跟著受損，會瞬間左半部顏面嘴歪、眼斜、法令紋深不可測。持續個十分鐘後才慢慢緩解，希望下週回診時有藥可治。

重新回到19年前對生命的深不可測感到畏懼，加上時也運也，去年買了新房賣掉樹林舊屋，今年買新車，我告訴自己，最好在離世前把錢花光光，反正留給孩子的，從他們小時候就規劃好在她們名下，我名下的錢最好一毛不剩。

六月初摔倒、二次摔倒至今三個多月，暈眩持續中，神經內科測了前庭神經，確定右側正常，左側前庭神經有問題，什麼問題？剛好半年做MRI到了，今天回診神外看結果

吳醫師搖搖頭：「我這邊只看腫瘤有沒有變化，MRI結果確定沒變化。至於是前庭神經先出問題才摔倒，還是摔倒後壞了前庭神經都有可能」

「你的左側組織有腦瘤、又經歷放射治療，你整個左腦組織結構一塌糊塗，你想要恢復原狀很難、非常難。你盡量動作放慢，盡量保護右腦，現在你的平衡能力全靠右腦。」

我問那要怎麼保護右腦？

「不要讓右腦受到撞擊」

今年似乎流年不利，小事不斷

先是車子在自家巷口出了人平安的事故，拖到五月中旬出國前才走完和解；接著一月底某天一覺醒來突然失聲，再度吞嚥困難。18年前的困境再現。醫生說是電療造成的組織病變，屬不得不之惡，畢竟18年前當時的病情一定得做電療。

取消了三月法國之旅，專心復健，有些微進展後我決定瑞士行不取消，就是行程中一直出小狀況，連買行動電源都能買了三個新的都不能充哀鳳，哇哩勒，從沒碰過行動電源充不進手機的狀況，還能碰到三個🙄是手機八字不好，還是我小人罩身？

四月新屋開始辦過戶手續，我很喜歡新屋附近環境，但去了幾次開電子鎖都出狀況，修過之後，五月底出國回來還被反鎖屋內。再度報修之後，今天裝潢工班和設計師又被反鎖屋內……據說整個社區只有我家電子鎖有問題🤷‍♀️

從瑞士回來，6/2第一次在浴室摔倒撞到頭上一大包，天旋地轉閉關七天後自癒，出外行走兩週（看房、討論裝潢圖、修車、復健、送修行充…….），沒想到只離第一次三週時間，第二次摔倒又撞到頭，還跟第一次撞到位置一樣，只是腫包大了一倍😱

這一個多月很難熬，好像回到18年前開刀前後，吞咽困難、猛烈咳嗽、聲音沙啞…..

二月底看核磁共振跑報告，吳醫師說腫瘤沒有有變化，所以應該不是腫瘤的問題，建議我看耳鼻喉科；耳鼻喉科用內視鏡看判定左聲帶麻痺，右聲帶的代償不到位。

我問：為什麼過去17年我只靠右聲帶代償，聲門一直閉合的很好，聲音正常，怎麼兩個月前會突然右聲帶代償不到位，一覺醒來就聲音沙啞了？李教授說兩種可能：1病毒感染。2.腫瘤壓迫到第九、十對腦神經。可是：我沒有任何發燒、頭痛、鼻涕等流感症狀。核磁共振剛照完一切如常沒有變化⋯⋯

無解，又是無解

李教授終究只叫我吞嚥時側著頭吞、盡量喝膏狀食物，減少嗆到機率😭😭😭😭😭這不就又回到了18年前我最痛苦那一年的狀況了嗎？

去年因為發現糖尿病、高血脂，體重莫名奇妙下跌，食物吃再多都止不住跌勢，加上神經痛……，三年沒染上covid-19 ，卻讓我痛苦莫名，新陳代謝科把能用的西藥都讓我試了，每一種藥都引發劇烈頭痛和神經痛的副作用，身體痛到想死的心都有了。最後咬牙不再指望西藥，就靠自己嚴格控制澱粉和糖的攝取量，加上日行萬步，總算慢慢把血糖和膽固醇控制下來。

萬幸，今年體重止跌回升（不哭，重就重吧！莫名下跌找不到原因真的太可怕了），然後神經疼痛也減緩，那麼

我—要—出—國—玩！！！！

3/18跑去日本追櫻15天

4/18跟團去義大利15天

一路走來，竟然也快16年了

連續不間斷吃了五年中藥，舒緩了暈眩的毛病，但顏面神經麻痹問題雖沒惡化，終不得緩解，去年發現左邊嘴角無法緊閉，於是口水微漏，吃食咀嚼時常有碎末自口中掉出來，無法解決。

此時，新冠疫情在台灣嚴重，不想出門，也順勢終止看中醫的習慣，斷中藥三個月原本沒事，沒想到7月打完az第一劑covid-19 疫苗，引發舊疾，頭部暈、痛折磨了我整整兩個月。

勉強打完第二季完整接種疫苗後，我卻不想再打第三劑了，天知道換新廠牌疫苗會不會再折磨我兩個月？

後來在老同學的建議下吃魚油和維他命D滴劑後，發現睡眠變穩定，然後腦瘤引發周邊症狀都沒發作，簡直太妙了。

去年、今年新冠肺炎搞得人心惶惶。

不能出國

不能出國

不能出國

對我很重要所以說三次！

作為一個腦瘤患者，面對新冠肺炎的威脅，說不恐慌是騙人的，五月疫情蔓延之後，我把自己關在家裡三個月，這三個月幾乎沒出門，所有食材全部網購，然後就在家裡當主婦，沒想到意外地讓自己減肥了，說到底就是主婦的廚藝不行啊！

因為害怕，所以一開放打疫苗立馬登記， 50出頭的我只有Az的選項，7/16打完az,第二天輕微發燒，可能兩天喝了5000cc的湯湯水水，所以免疫反應在第二天晚上11點就遠離，當時覺得自己又是一尾活龍。

可是第五天後暈眩頭痛顏面麻痺脖頸痛…….狀況來了，不同於過去十年每次的不舒服都是一種至多兩種症狀，這次是同時所有症狀一起併發，那痛苦，堪比15年前術後的痛。

我忍了一週，把新冠疫情期間被醫院強制停掉的MRI檢查，去電重新安排，然後回診神外。MRI結果無異常，吳醫師聽一聽只說：「AZ疫苗本來就會引發肌肉炎，痛的時候就吃止痛藥，反正就一段時間而已。」

我忍，卻沒想到這一忍就是兩個月。因為暈眩我連站都很不舒服，有想過要去看，中醫調養，可是每一天我都在想搞不好明天就沒事了，每個第二天我還是依舊不舒服到不想出門，也沒力氣出門。等到我的忍功終於練到極致受不了了，準備要出門去繳中醫的時候，這些不舒服終於被嚇到了吧？就沒了！

好消息！

血液檢查數值0.35是輕微的肌無力症，甚至不能確定是不是肌無力。0.35是什麼數值？什麼意義？不懂，醫生也沒解釋，直接下定論。

所以持續觀察，未來出現其他症狀，才能確定是肌無力症，若五年內都沒出現其他症狀，基本上是重症肌無力患者的可能就只剩5%。但我這症狀也不太可能是別的病，所以開給我大力丸備用，若眼皮再跳吃了有用，百分百是肌無力症無誤。

網路文說重症肌無力的治療用藥會降低免疫能力，因為網路文不一定正確，所以還是請教醫生：所謂大力丸是類固醇嗎？會不會降低免疫力？因為別人感冒是小事，我一感冒腦瘤引發的種種不適就會變成很痛苦的大事。

醫生說：大力丸不是類固醇，只是讓肌肉更有力的藥（聽起來很像運動選手的禁藥呵），不致於會降低免疫力，倒是有些人吃了可能腸胃會不舒服。

轉診重症肌無力權威呂醫師。

醫師問去年和今年眼皮掉下來的次數？

（覺得好難回答，一月連續兩三週，中藥調整方子後沒事了三個月，直到五月中某一天突然連續三小時一直掉眼皮，我怎麼算？最後醫生算去年左眼一次，今年右眼兩次，我覺得這種算法很清奇）

醫生：最近有沒有吞嚥困難？

（皺眉，一時不知怎麼回答才不會誤導判斷）