因為這個部落格,因緣際會和一個脊索瘤病友搭上線,email來來回回互相打氣,當然我的病史比較長,所以是我囉嗦的話多。然而這段溫馨打氣情,竟意外讓我察覺:我變堅強了
猶記得5年前,以自身經驗陪lily走過兒子也得腦瘤那段日子,陪伴免不了回想,一回想曾經經歷的那段痛苦療程就痛,若不是碰到幫我治失眠的賴醫師,當時我可能會暗自心痛很久。可是這次陪伴AMI,即使重翻部落格文,我已經可以含笑平靜的述說自身經驗了,文字之間更見組織性,不若從前字裡行間充滿壓抑。
這是成長,於我,是了不起的成長。
成長,其實不需探究原因,不過個性使然,我老是會思考,是什麼原因改變了我?細思之後,覺得有二
1.成功拖過8年,現在,孩子大了,為母的牽掛,不再是吐不出嚥不下的含著。萬一未來真有萬一,我已經可以坦然面對生死。
2.心境終於平和。有個三四年未見的朋友前兩天跟我通電話,他說我說話的語氣變輕鬆了,感覺人比較快樂,我笑著說:這是分居的功勞。
節錄一段我跟AMI的mail內容,因為很代表我目前的心情
OOO:
乍聽病狀可想而知,你一定非常徬徨洩氣,不過,你怎麼知道我的瘤沒再長大???連我自己都不知道哪!!!
我的主治醫生從我病發至今,始終沒把最壞狀況告訴我,這些年相處下來,我覺得是他個人因為自家哥哥當年中風而亡,又正是他的專業範疇,聽我們雙方的共同朋友述說,他一直對於沒把自家大哥救回來耿耿於懷,自責萬分,所以他相當能理解病人心理,很多病情採取<模糊告知>,免得打擊我的信心。就像我的MRI結果,8年來,不管任何狀況,他永遠只告訴我:<無顯著變化>。呵呵!這話很有討論空間...........不過自5年前我就不再接下去問了。
我有一篇關於碰到醫療極限的文章?那是我去問過台大和國泰的名醫後,哭著走回家之後寫的,那時候是我術後二年,有一些小狀況讓我恐慌,直覺告訴我瘤有變化,可我的主治醫生還是告訴我:<沒有顯著變化,你別想這些,放輕鬆過日子就好。>,可是耳鳴、暈眩.....比以前更嚴重,還是讓我極度恐慌,我COPY長庚的MRI、病歷去台大和國泰問第二醫療意見,兩家 根據長庚的4次的MRI判讀後,都告訴我,瘤有變大,台大告訴我:我的病歷可能全球就100例,根本沒辦法用統計數字來告訴我未來多久會有變化,未來有變化也無法做第二次電療,因為人腦最多只能承受5000單位放射線,我一個療程總共做了4800單位,幾乎做滿了;仁愛的名醫說得更狠:如果瘤變得更大,也沒辦法開刀,因為位置在顳骨..........
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