這一年和病友Ami討論很多，彼此互相增長質子治療的常識和可能後果，感謝有她！
目前固定看中醫，每天補充維生素B群（選擇B12超過750微毫克的品牌），加上神外開的一顆睡前吃的藥，倒是有效控制了暈眩，顏面神經偶而犯難及夜間抽搐的症狀。
一年後的今天再回診放射線科，問了林醫師幾個她回答不出的蠢問題之後，我覺得自己的不安實在滿刁難人家，難得林醫師還能平心靜氣待我。
總之，經過一年與腫瘤與失聰與暈眩與顏面失調和平共處後，今天林醫師很明確告知，通常腦部他們只建議做一次放射治療，絕不會做第二次放射治療。成為
蛤？去年不是說未來要是狀況變嚴重了，能做質子治療嗎？醫生說：腦部能接受放射線劑量最高是9000單位，我十一年前電療做了6800單位，再做兩三千單位的質子幾乎是沒啥作用，所以不建議我做。除非腦瘤確定擴大且影響機能，還是很嚴重的影響，才需要做質子治療。一年前和一年後截然不同的態度，讓我忍不住懷疑是否質子中心運作一年後臨床經驗出來了，效果不如預期，所以今天醫生才會斬釘截鐵的給出答案。
但這意外的答案讓我瞪大眼，忍不住質疑：既然都「嚴重」影響身體功能了，幹嘛還做質子治療？她說「阻止腫瘤繼續長大呀」
我覺得醫生的邏輯跟我的邏輯不在一個點上，如果哪天腫瘤影響到我的手腳，影響到我的視力了，我花大錢阻止它變大幹什麼？到那時候最好它繼續立刻變大讓我一命嗚呼！
跟醫生討論完後，我思索了好ㄐㄧㄡ，覺得預備質子治療的一百萬可以省下來（剛好退休金被砍的很慘，可以拿來貼補），未來症狀若不幸變複雜了，我也沒再做任何治療的打算。
給腦部脊索瘤病友建議：萬一不幸碰上了跟我一樣不能開刀切除的ㄑㄎ，因為腦部只有一次機會，所以，經濟許可範圍內，請務必選擇質子治療，精準的對付你腦部的敵人，如果你跟我一樣一般電療，日後風險會更大。十一年前我沒有選擇權，可現在，有質子的選項，請不要誤己。
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