這一年和病友Ami討論很多,彼此互相增長質子治療的常識和可能後果,感謝有她!

目前固定看中醫,每天補充維生素B群(選擇B12超過750微毫克的品牌),加上神外開的一顆睡前吃的藥,倒是有效控制了暈眩,顏面神經偶而犯難及夜間抽搐的症狀。

 

一年後的今天再回診放射線科,問了林醫師幾個她回答不出的蠢問題之後,我覺得自己的不安實在滿刁難人家,難得林醫師還能平心靜氣待我。

 

總之,經過一年與腫瘤與失聰與暈眩與顏面失調和平共處後,今天林醫師很明確告知,通常腦部他們只建議做一次放射治療,絕不會做第二次放射治療。成為

 

蛤?去年不是說未來要是狀況變嚴重了,能做質子治療嗎?醫生說:腦部能接受放射線劑量最高是9000單位,我十一年前電療做了6800單位,再做兩三千單位的質子幾乎是沒啥作用,所以不建議我做。除非腦瘤確定擴大且影響機能,還是很嚴重的影響,才需要做質子治療。一年前和一年後截然不同的態度,讓我忍不住懷疑是否質子中心運作一年後臨床經驗出來了,效果不如預期,所以今天醫生才會斬釘截鐵的給出答案。

 

但這意外的答案讓我瞪大眼,忍不住質疑:既然都「嚴重」影響身體功能了,幹嘛還做質子治療?她說「阻止腫瘤繼續長大呀」

 

我覺得醫生的邏輯跟我的邏輯不在一個點上,如果哪天腫瘤影響到我的手腳,影響到我的視力了,我花大錢阻止它變大幹什麼?到那時候最好它繼續立刻變大讓我一命嗚呼!

 

跟醫生討論完後,我思索了好ㄐㄧㄡ,覺得預備質子治療的一百萬可以省下來(剛好退休金被砍的很慘,可以拿來貼補),未來症狀若不幸變複雜了,我也沒再做任何治療的打算。

 

給腦部脊索瘤病友建議:萬一不幸碰上了跟我一樣不能開刀切除的ㄑㄎ,因為腦部只有一次機會,所以,經濟許可範圍內,請務必選擇質子治療,精準的對付你腦部的敵人,如果你跟我一樣一般電療,日後風險會更大。十一年前我沒有選擇權,可現在,有質子的選項,請不要誤己。

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走過脊索瘤的幽谷

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留言列表 (6)

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  •  沈姐.
  • 看到您有失聰的狀況,也可加我的LINE,shen2608,我有在前幾篇留言,再麻煩您了,感謝。
  • 您好,我能體會您目前的不安,但今天失智爸爸走失,剛剛才找到,明後天有很多後續要處理,我三天後再跟你聯絡好嗎?

    Shiny(閃亮) 於 2017/02/05 23:00 回覆

  • 昌信 黃
  • 去年我因為自己感覺到記憶力有很明顯的退步.然後掛了(失智症的科),原本以為我這年紀(ˋ41)竟然開始要發生失智了嗎?結果醫生幫我做了頭部MRI之後,發現顱底有一顆瘤(並跟我說看起來應該不是很惡性的).然後就是安排了一次MRI(這次有打顯影劑).....就這樣過了八個月~我都沒有回去回診.也當然就不知道報告內容為何.
    最近(三四月)開始,卻發現自己偶而回暈眩(瞬間)..想說~還是來去回診看一下報告好了. 結果醫生確二話不說請我去掛神經外科.....醫生的回覆說應該是"Chordoma 顱底軟骨瘤".外加上...他的說法忽然之間讓我感覺到好保守.
    心裡面就想...完了..應該很不妙的病發生在我身上了.
    今天看完診之後.醫生的建議是~再做一次MRI.畢竟距離上一次已經有八個月了.讓這一次跟上一次比對看看,在來看看後續的做法.....

    這兩天~我一直再看你的文章....讓我也不禁想起現在我的女兒(一個五歲,一個七歲).
    如果一切的不幸在我身上發生.如你的經歷~
    我可以像你這樣的一步一步往前走嗎...

    下次MRI是預計5/31做~~~屆時再看看報告了.
    問了醫生~~有沒有什麼藥/前期治療 or 什麼是我可以開始做的(譬如質子的選項)....結果也是沒有結果.
    看來這病~~~~再2017年好像也是束手無策~

  • 我們都該慶幸是chordoma,而不是其他的腦瘤,其他腫瘤在腦子裡三年完全沒變化機率很低,甚至切除還會復發,可與chordoma和平共存可能性算高的,病友Ami三年來始終如一,醫生說等腫瘤有變再做質子治療,你瞧,2017年確診總比我2006年確診沒有質子治療的選項好。

    請您先武裝自己,為了孩子,再如何也要撐下去,我是憑著這個信念與它共存的,一開始我也不敢奢望拖得過五年,可過著過著,馬上都快滿十一年了,請你看在我的例子上,無論如何都要讓自己相信生命有無限可能。而且你目前只是偶而瞬間暈眩,我當年可是完全失去吞嚥功能和說話功能才發現罹病,你的起點比我強太多,沒道理撐不下去,加油!

    兄弟,我也姓黃,住新北,你呢?你孩子才五歲七歲,我猜你該叫我大姐頭。聽大姐頭的話,到醫院的時候多晃晃,你會發現比起很多人來,我們很幸運,有腦瘤卻依舊能追趕跑跳碰。5/31做完mri後,跟醫生討論多一點細節,脆弱時歡迎來信shiny424gmail .com

    Shiny(閃亮) 於 2017/04/16 00:36 回覆

  • ami
  • 您好~我就是大姐說的AMI,大姐說的話你要相信,我們真的很幸運了,不過還是要好好配合醫生看診,不可以放著不管哦~祝福你5/31MRI會是個好消息~
  • ami
  • 您好~我就是大姐說的AMI,大姐說的話你要相信,我們真的很幸運了,不過還是要好好配合醫生看診,不可以放著不管哦~祝福你5/31MRI會是個好消息~
  • Shiny
  • 黃兄弟,忘了告訴你一個好事,如果你的腫瘤不是chordoma,相信我,醫生會在一週內就幫你插隊檢查MRI,不會讓你等到5/31
  • 仔仔
  • 同樣是顱底脊索瘤已經壓迫到眼睛,鼻子,腫瘤約4.5公分大從鼻子進入手術取出,醫生說已經盡量拿,為了安全還是剩下一點無法拿乾淨,手術完醫生說要等ㄧ些時間讓顱底裡面的止血棉被吸收及消腫再照mri
    將近快ㄧ年醫生說不是手術完就好ㄋ要安排放療,我選擇ㄋ質子35次每次量200共7000今年ㄧ月中做完療程
    如今只有希望和版主ㄧ樣是能做拉長平均值的人,這是我個人的經歷,
    顱底脊索瘤的貼文實在很少,謝謝版主給我們那麼詳細的經過歷程,

  • 加油,咱們一起拉大平均值!安啦,我5.5公分長度的瘤,切除不到0.5立方公分都能拉大平均值,你還比我幸運做了質子治療,拉大平均值絕對有望,別忘了放鬆自己的生活步調

    Shiny(閃亮) 於 2017/05/09 21:46 回覆

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