在神外回診之後,昨天和放射科醫生諮詢到更多質子治療資訊,我只能ㄈㄤˋㄑㄧ質子治療上。理由是:

 

1.質子治療雖是顱內脊索瘤患者最適合的治療方式,但初診確診第一次治療的患者才能擁有最佳療效,9.5年前做過放療的我,能做的質子治療劑量有限(醫院電腦一查才知我當年做的總劑量是5980單位,不是我記憶中的4800單位),療效如何目前難估,且做完之後放療的後遺症是"累加"於第一次放療之上。所以放射科醫生的態度是,除非我的腫瘤明確變大,且已影響某條神經造成不可逆的功能喪失,這時才是做質子治療的時機,治療目的就純粹阻止它持續變大。

 

我不懂質子治療不是比較精準不傷周遭組織的放療方式嗎,為何後遺症是"累加"的?醫生打開MRI影像解釋給我聽,才知過去我以為腫瘤是長在神經旁邊是錯誤認知,人腦5~8對神經的一部份根本就在我的病兆腫瘤裡,所以質子射線雖然打得精準不傷周遭組織,但打了腫瘤也免不了神經的傷害,放射後遺症當然是累加。

 

2.放射醫生聽我說了最近的症狀後,認為是三叉神經出問題,不是顏面神經,請教兩者的差別,醫生的解釋是,顏面神經是別人直接看的到,但三叉神經純粹就是病人自己內部不適的感覺,,我這種時有時無的症狀,林醫師認為是放療後遺症的可能性居高,至少目前MRI看來腫瘤無明顯變大。

 

到目前為止,幾乎我所有症狀(耳聾、暈眩,臉部麻痺)都可以判定是電療後遺症,我對質子治療是完全不敢想了,那我接下來能做的,還是聽天由命,然後及時行樂!!!

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走過脊索瘤的幽谷

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  • 訪客
  • 根据我自己亲身经历可能是肿瘤开始缓慢生长的一个信号,本身是很慢的生长,不必太担心。不过你也知道它的特点是会分泌粘液,也许对你周边神经产生了一定压力,包括炎症,我们这里医生治标的办法使用甘露醇他是脱水消肿的药水,以及七叶皂苷钠活血止血。只代表我个人的一些看法,希望对你有参考帮助。
  • 謝謝你提供的方法,你在大陸嗎?親身經歷是指你也是脊索瘤患者嗎?如蒙不棄,是否可私下與你交流一下兩岸的治療方式?我的mail:shiny424gmail .com

    Shiny(閃亮) 於 2016/02/10 17:02 回覆

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