處理好長庚的MRI空白CD烏龍,拿著一疊影印病歷,先問了國泰醫院黃主任的意見。


他和三兩個跟診醫生用英文討論好久,最後拿出一張白紙,很詳細的畫圖解說我的脊索瘤位置,說得比長庚任何一位醫生還詳細:「在腦幹旁邊有一塊三角形的骨頭叫岩骨,所有的神經都從這岩骨出來,你的瘤就從岩骨旁邊長出來,最近這次MRI比起一年前是有大一點點,但那一點點不需也不能現在做任何處理。一般腦瘤最好的狀況就是開刀切除,可你的狀況未來也根本不可能開刀,因為瘤直接從骨頭長出來,要拿就要整塊骨頭切除才有意義,但是岩骨裡神經很多,一旦切除,等於神經也整個切除了,那影響面更大。放射線治療也很危險,很可能做完你的聽力也全廢了。回去長庚問你的主治大夫,用立體定位電療。」

我整個人傻了,長庚的神經內科曾告訴我:「萬一真復發影響到"功能",就是開刀,不過每次的的困難度都會比前次更高,因為每開一次就會有傷口、有結痂組織,手術結果的滿意度也會下降。」所以我始終以為還有開刀的治療途徑可選,可國泰這說法,沒轍,沒有開刀這選項。

從國泰出來,我一路哭到捷運...........火車............回家.............



一週後,台大神經內科醫生看到過去幾次的MRI影像,翻完病歷,說:「如果有一天瘤在長大只有開刀,因為你之前的放射線治療已經做到最高數值了,不能再做第二次了,但是開刀也無法拿乾淨,只能在可能的範圍盡量切除。至於多久會復發?脊索瘤病歷全世界罕見,恐怕也才一百多例,台灣能有幾例,我無法告訴你任何臨床統計資料。」

我這才知道,原來電療只有一次機會,下次瘤再如何長,都不可能再做電療,這次,我沒哭,只覺秋風掃過,全身好冷。


國泰說的立體定位電療,不就是我做的這個嗎?可見長庚當初的治療方向,完全正確,而且,我電療完至今,只有耳鳴和左聲帶毀了這兩樣負作用,其他吞嚥能力、說話功能在過去一年都慢慢恢復了,如果照醫生所言,那我還真是不折不扣的幸運兒。


逛醫院的結論是:上帝這位偉大的工程師,人類終究無法解開祂複雜的設計成品。因為自己就是那個醫生轉不動螺絲的人體工程,所以感覺很糟。


一直都感受的到長庚醫師的善意,總是讓我心存希望,所以當別的醫生把最糟的情況跟我明說之後,初時無法承受。不過無法承受又如何?碰都碰到了。長了個聽天由命瘤,醫療的極限讓我硬生生的碰到,只能自求多福,結論還是一樣,設法把身體免疫力養好,盡量延長目前OK的狀態。



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走過脊索瘤的幽谷

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