因為這個部落格,因緣際會和一個脊索瘤病友搭上線,email來來回回互相打氣,當然我的病史比較長,所以是我囉嗦的話多。然而這段溫馨打氣情,竟意外讓我察覺:我變堅強了

猶記得5年前,以自身經驗陪lily走過兒子也得腦瘤那段日子,陪伴免不了回想,一回想曾經經歷的那段痛苦療程就痛,若不是碰到幫我治失眠的賴醫師,當時我可能會暗自心痛很久。可是這次陪伴AMI,即使重翻部落格文,我已經可以含笑平靜的述說自身經驗了,文字之間更見組織性,不若從前字裡行間充滿壓抑。

這是成長,於我,是了不起的成長。

成長,其實不需探究原因,不過個性使然,我老是會思考,是什麼原因改變了我?細思之後,覺得有二

1.成功拖過8年,現在,孩子大了,為母的牽掛,不再是吐不出嚥不下的含著。萬一未來真有萬一,我已經可以坦然面對生死。

2.心境終於平和。有個三四年未見的朋友前兩天跟我通電話,他說我說話的語氣變輕鬆了,感覺人比較快樂,我笑著說:這是分居的功勞。

節錄一段我跟AMI的mail內容,因為很代表我目前的心情


OOO:

乍聽病狀可想而知,你一定非常徬徨洩氣,不過,你怎麼知道我的瘤沒再長大???連我自己都不知道哪!!!

事實上,我現在不想知道,為什麼?


我的主治醫生從我病發至今,始終沒把最壞狀況告訴我,這些年相處下來,我覺得是他個人因為自家哥哥當年中風而亡,又正是他的專業範疇,聽我們雙方的共同朋友述說,他一直對於沒把自家大哥救回來耿耿於懷,自責萬分,所以他相當能理解病人心理,很多病情採取<模糊告知>,免得打擊我的信心。就像我的MRI結果,8年來,不管任何狀況,他永遠只告訴我:<無顯著變化>。呵呵!這話很有討論空間...........不過自5年前我就不再接下去問了。


為什麼不問,因為在沒有治療空間之下,就算我知道瘤長大了,醫生跟我一樣愛莫能助


我有一篇關於碰到醫療極限的文章?那是我去問過台大和國泰的名醫後,哭著走回家之後寫的,那時候是我術後二年,有一些小狀況讓我恐慌,直覺告訴我瘤有變化,可我的主治醫生還是告訴我:<沒有顯著變化,你別想這些,放輕鬆過日子就好。>,可是耳鳴、暈眩.....比以前更嚴重,還是讓我極度恐慌,我COPY長庚的MRI、病歷去台大和國泰問第二醫療意見,兩家 根據長庚的4次的MRI判讀後,都告訴我,瘤有變大,台大告訴我:我的病歷可能全球就100例,根本沒辦法用統計數字來告訴我未來多久會有變化,未來有變化也無法做第二次電療,因為人腦最多只能承受5000單位放射線,我一個療程總共做了4800單位,幾乎做滿了;仁愛的名醫說得更狠:如果瘤變得更大,也沒辦法開刀,因為位置在顳骨..........



聽到這種把我未來治療方式堵得死死的話,好像我只能等死,你說,怎麼可能不痛哭????


那一個多月我心情壞到極點,想到兩個孩子就哭,但是我也終於能理解,為何主治醫生從我住院開刀到後來,都只是跟我打太極拳的用心,治無可治,說的再實在,說得再清楚都沒用,病人遇到醫療極限很痛苦,醫生遇到醫療極限也很無奈。


過了好幾個月,我終於想通了,這是老天爺給我的功課,這門課選修的人很少,要嗎被當,要嗎想辦法低空飛過。所以最後我決定也裝聾作啞,那時候想:再多撐3年,撐到質子中心蓋好,到時候至少有一種治療方式可以選,萬一撐不到質子中心蓋好,瘤變大到影響生活功能,就只能坐以待斃。

所以,我就開始想怎麼多撐3年?
1.醫生說這瘤最大的影響因素就是壓力,所以我得改變自己為人處事的態度
2.不聾不啞,不做翁姑。這話也適用於我,反正多知道無益心情,所以每半年醫生看完MRI說<無顯著變化>時,我就笑一笑,謝謝他就走出門診,看診超快,5分鐘結束。


老話一句
你也放輕鬆點,有些人生關卡,只能自己想開;衝不破關卡,受傷的還是自己


我自己得腦瘤後,開始很關注周遭親友癌症比例,高得嚇人!最近一個同事走了,4年前檢查出肺癌,治療滿長一段時間,這次復發,到開學第三天,聽說走了。心裡不勝唏噓之餘,難免慶幸自己,一開始聽說是腦瘤時周遭親友的絕望值,恐怕比得肺癌這位同事還高很多;但這些年雖有痛苦後遺症,但我還活著,能走能跑,這就夠了,比起早走的那位同事,上帝待我不薄,不是嗎?

文章標籤
創作者介紹

走過脊索瘤的幽谷

Shiny(閃亮) 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()