2015這個過年,除了除夕、初一、初二這幾天意難平外,其餘時候心情就只是暗流低伏,失眠而已,因為該做的功課當年都做過了,加上去年認識的病友Ami,和我一樣的瘤,很接近的位置,但2014年住南部的她,也只能等全台唯一的林口長庚質子中心,以致於今兒個回診,我實在期望値不高。(除非天降紅雨,這半年多了某種新療法)。


果不其然,吳醫師看著MRI和CT,皺著眉告訴我:<嚴格說起來,1/29跟2/16的攝像結果,瘤幾乎沒變化,就算有變也是小得不能再小的變化,但有點像有個壞房子,結構不穩歪歪斜斜的,稍微搖一下或多了一點點東西,就壁磚掉了、或天花板掉一塊下來,之於你,就左耳聽力全失。>


閃亮:<那有沒辦法能救?或改善它壓迫的狀況? >


吳醫師說:<我比較擔心的是顏面神經,這瘤現在影響到聽力,旁邊就是顏面神經了,就算現在處理,聽力也不能恢復,目前你還有一隻耳朵能聽,最好的狀況是,讓這顆瘤保持原狀不再繼續長,不再影響其他功能。至於未來.............開刀不適合,電療你也沒辦法再做.............>


吳醫師沉默了一會,吞吞吐吐用手指了某個方向,說:<大概只有...............>我等半天,心裡嘆了一口氣,心知結論一如6年前,索性替吳醫師接著說:<...質子中心>


吳醫師:<你怎麼知道質子中心?>


閃亮:<5、6年前還有在放射線科回診時,我跟放射線醫師討論過,那時候就知道若我的瘤再復發,唯一希望就是質子中心。當時放射科醫生還說計畫三年後可使用。可是弄到現在都五、六年了,長庚的質子中心還沒能開始營運......>


吳醫師:<沒辦法,蓋好在那邊了,政府要求做研究、實驗blala........目前期待今年8月能正式營運。你寫一下個人資料,我再問問有什麼資訊,如果有,再跟你聯絡,或是下個月回診時我們再討論。>


吳醫師開了一種Calomide的藥,說是穩定神經的藥,我說有用嗎?他說,試試看吧!不過這次他很難得的,願意開給我休息半年的診斷書,確定可以跟學校先請一學期的假,有這樣我壓力小一點!


所以結論聽力是救不回來了,瘤的處理則一如六年前我已知的,不能開刀、不能電療,唯有質子中心。


目前"最積極"的治療,就是不讓他繼續長,可不讓長的方法,就是質子中心,所以,在我面前的依舊是唯一那條孤寂之路:隨遇而安。

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走過脊索瘤的幽谷

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