人一生病,如果所有注意力都在自己的病體上,那是很痛苦的。因為你會注意到身體的任何一小點的痛楚,最後會在病痛之間繞不出來。5月中我剛開刀的頭一週就是這樣,當時我曾經沮喪的覺得自己可能永遠也好不起來了,是我弟弟提醒了我 ,先把他的筆記型電腦借我,接著幫我買一台筆電、網卡,讓我在病房慢慢"搓字",上網按網友互動,分散疼痛注意力之後,我的身體才慢慢復原。所以後來我就告訴自己要與疾病和平共處,我照做我的,身體的病痛不要忽視,但也不要放大到嚇著自己。

只是最近知道瘤這麼大.........我很難完全處之泰然!因為在腦子裡2公分的瘤和5公分的瘤差別太大了,對未來的不確定性也增加了。 我現在正試圖安慰自己放寬心。

醫療的部份 ,.難在"有沒有"醫治方法的空間,到現在我可以確定長庚認為:我還未喪失生活能力,不主張做危險醫療,萬一加碼刀像電療一樣,傷了腦部其他地方,後果可能更嚴重!

可站在我的立場,孩子還小,只要能積極處理這個不定時炸彈,我都得試試 。這是醫生跟我立場不同的差距,所以打算下次回診得問清楚:「加碼刀的危險有多少?」....到底值不值得我去試?


住院之初 ,老公和我有想到要去榮總問問其他醫生的看法 ,因為榮總的神經外科在國內也算翘楚,但因不知哪位醫生比較行,去問了一位在榮總工作20年的加護病房護理長 ,他的答覆竟然是:「神經外科醫生他不熟」我覺得這話有鬼,再醫院工作二十年,總聽過哪位醫生強吧!於是打消去榮總的念頭 。果然後來她先生說了老實話(她先生跟我先生是同事),他們說自從以前的神外科主任過世後,目前榮總的神經外科似乎沒有特別強的,他們認為我在長庚治療就好。

不過現在,知道瘤這麼大後 ,我欲除之而後快,想再聽聽其他醫生的說法 。

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走過脊索瘤的幽谷

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