在我憂慮重重,輾轉失眠之後,一位好心的網友,居中幫我詢問任職某醫院放射科的先生,意外得到寬慰了我焦慮的心情,而且發現自己搞了很大很大的烏龍。

第一封


你好, 我是OO的爸


chordoma 正確的中譯名應是"脊索瘤"而非"脊髓瘤" ,你之前若是用"脊髓瘤"去查資料, 大概會查出一堆不相關腫瘤,至於skullbase(顱底)是一個比較籠統的說法, 你的病兆應是在顳骨岩部(petrous apex of temporal bone) ,它是一種罕見腫瘤, 而長在這個位置又更是少見。


chordoma 在組織學上有兩種分類: 典型脊索瘤 (typical chordoma) 和類軟骨脊索瘤 (chondroid chordoma) 。後者多長在顱底, 而其預後通常較好,至於是良性或惡性, 其實不是絕對的二分法: 有些惡性的腫瘤可以長得非常慢, 而有些良性的卻可以長得很快且侵犯鄰近組織,所以重要的是腫瘤的大小, 生長速度, 侵犯性及對治療的反應如何。


chordoma 的治療方式主要為手術移除, 再加以放射治療輔助,但如果因腫瘤的位置複雜, 而無法施行手術, 此時就只能用放射治療,我想長庚目前的治療方式是正確的, 你不用太過操心,如果有其他問題, 盡量問我沒關係...
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第二封

前天收到我太太轉寄給我的病理報告了, 抱歉這幾天比較忙, 沒能回PM給你 

我收到的病理報告有兩張,
一張是切片 -- biopsy, 是做冷凍切片(frozen section),
另一張是切除 -- removal, 兩個報告是一致的, 都是chordoma
所以你做的應不只是切片, 應該還移除了部份腫瘤,
這是個好消息, 因為能合併手術移除, 再加以放射治療輔助, 預後會比較好
但我沒有看到手術紀錄, 也不知道原來腫瘤的大小, 所以無法知道切除的比例多少

至於病理報告的內容, 只有最後的診斷, 沒有其中的病理描述, 我想是因為這是給病人看的
但其中有寫到 "cord of tumor cells in chondromyxoid stroma"
chondromyxoid stroma 是指軟骨黏液狀的基質, 可能就是指 類軟骨脊索瘤 (chondroid chordoma)
但我不是病理科醫師, 我不是非常確定
但若真是如此, 那預後會更好些

至於你說開腦後腫瘤有一些液體流出, 那應該是腫瘤本身的特性-- chordoma常伴有壞死或出血的現象

至於電腦斷層沒看到, 但核磁共振才照出來, 有幾個可能:
一是腫瘤不大, 需要比較精密的檢常(核磁共振)才看得到
或是腫瘤一開始不大, 一直到做核磁共振時才長大到儀器偵測得出來
不過最可能的是因為兩個儀器的原理及優缺點不同
一般來說核磁共振在診斷腦部疾病方面, 是比較有力的工具
電腦斷層在診斷顱底或腦幹的病兆, 會有一些盲點, 主要是因為顱底的骨頭較緻密, 會產生一些假影
不過電腦斷層在診斷骨頭的破壞或急性出血, 以及檢查的速度上, 仍是優於核磁共振,
兩者可以說是互補且各有優缺點....

感謝好心網友夫妻的協助解惑,我現在心花怒放 ,要我親我最怕的動物都甘願 ,家裡有養狗的盡管送上來讓我親親!!

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走過脊索瘤的幽谷

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