不知道怎麼說我現在的心情....總之...糟透了!我知道我該堅強,可是今天,覺得心好痛!好痛!


昨天沒睡好,現在該去睡的,可是心情很壞,哭到睡不著。



剛剛倆個孩子睡前,我去跟他們講講話。皮蛋舟沒問題 ,但看到竹在大熱天全身棉被裹的緊緊的,我抱著他說:「你不會熱嗎?」,不管我靠的多近,說了2-3次,竹還是聽不到我說什麼。後來才悟到,要睡覺了孩子當然沒戴助聽器,只好面對她的眼睛,讓他看我的嘴型,再說一次:「你不會熱嗎?」......他..............還是聽不到。


我再大聲喊「你不會熱嗎?」......他依舊聽不到


最後我用盡全身最大的力氣,盡我這陣子最大的聲音吼:「你不會熱嗎?」......他竟然還是聽不到!


我放棄了 ,笑笑的幫他蓋好被子離開了 ,可是我的心...........在淌血!


我想問老天爺:「你讓我女兒聽力受損....又讓我不能說話....到底是希望我們母女學會什麼?」一個做母親的說的話,女兒都聽不到,那是椎心的痛...你知道嗎?為何在這時候奪走我說話的能力?


之前一直專注在對抗腫瘤,以為最困難的挑戰,是吞嚥能力怎麼恢復才不會有一天死於營養不良,這幾天回家才發現,我真正的挑戰是說話的聲音。我的工作,還有面對孩子,都不能不說話。電療並不痛苦,做了2次,我知道我挺的住30次,但做完電療後呢?最痛苦的是:我可能一輩子就這樣:不能說話、吃半固狀食物.、口腔左半部無法咀嚼、左手抬不高………



每個醫生的說法,都讓我覺得不要期望太高。今天看神外吳醫師的門診他說:「有比較好了」,哈,我知道他只是安慰我,因為我一點都沒感覺哪裡有比較好。


回家後上網看了一些資料,發現之前想的太單純了,把希望都寄託在電療以後會復原,只怕到時候,這一切能力都沒恢復,我會不會更痛苦呢?


老天爺求求你 !我願意忍受其他的,但可不可以讓我恢復說話能力? 不然....我怎麼敎我女兒?他以後怎麼辦?

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走過脊索瘤的幽谷

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