趁著點滴每3天得換針頭的規定(想到後面的那麼長的日子得扎好幾針 ----皮皮挫) ,請美麗的護士小姐拔掉針頭,趁著要尚未重新扎針這空檔,請了4小時假回家處理急診住院前來不及處理的瑣事,也偷偷上網向關心我的網友報平安 。



這2天我盡量不哭了 ,就像BENBEN媽說的.....我不能讓2個孩子沒有媽!! 

之前最怕的就是我有萬一的話 ,我的兩個孩子怎麼辦?一個小一,一個小四,身上還有缺陷.......... 想到這些心都碎了 !!

可是生命自有出口......也因為這樣,我才體會到:自己不能倒,我沒有倒下去的權利。

所以,我把命運交給上天 ,我想這輩子我沒有為惡,沒有害過人,做什麼事我都盡心盡力 ,在工作上我認真負責的帶領每個孩子,我敢大言不慚的說我無愧於天,對我的家人朋友,我也竭力對他們好,我一世不為惡事,如果老天認為不該留我-----那必是我前世為惡 ,我認了!!! 所以目前我努力的儲備體力 ,應付未來一個月的生命戰爭。 

我在神經內科確診的(謝謝林口長庚林秀娜醫師,CT影像做出來結果是"正常"時,她沒有像我過去在亞東看診的醫生一樣就此叫我多休息,而是敏銳的判斷不對勁,要求再照另一種MRI影像),腦瘤剛好在顱內深處,醫生說腦瘤大小不是問題....問題在位置,剛好在所有神經叢集中的地方,.附近又有很多重要大血管 ,神內醫生舉例說好比一塊大石頭擋在鄉間小路 ,對整體交通影響不大 ,但如果石頭擋在高速公路......整個台灣交通全癱了 。


所以我現在咽喉神經壓迫嚴重,這是我失聲、無法吞嚥的原因。其他症狀還有左眼懼光、左手抬高受影響(去了醫院檢查才發現原來左腳也無法平衡)、不能喝水(會嗆到肺裡造成肺炎),當然固狀食物更無法吞、只能吃濃稠狀的半固體(茶碗蒸.布丁.果凍.肉羹湯.麥當勞玉米湯......) 

未來要怎麼處理?由神經內科會診神經外科,神外吳醫生說:「要先做腦部切片手術,取一點腫瘤組織來化驗。醫生說核磁共振只是影像,實際的狀況呈現不出來 ,要打開腦部才知道有沒有血管包覆瘤,還有瘤的形狀、位置壓迫神經多嚴重......,這些都得開腦後看情況才知道,所以一定要先切片。等切片報告出來,良性就是切掉,切小一點不傷週遭組織也無妨;如果是惡性.....就得犧牲腦瘤周圍其他組織切多一點 。」但因為位置敏感 ,所以怎麼切、能不能切,都是大問題,醫生只能在手術中且看且走,目前無法告訴我任何後續問題,他,只要我做好手術的心理準備 

雖然只有上週五見過神經外科吳醫師ㄧ次面 ,我對他印象很好 。我的父母老一輩的人都相信名醫,她們要我轉院"台大"試試.........這就不考慮了,我只想速戰速決。"先生緣.主人福"(台語),我相信這句話 。

醫謢人員怕我營養不夠,從住院第一天到現在還一直勸我裝鼻胃管餵食流質食物,他們認為我這樣下去很快就營養不良 。我拒絕,因為知道裝鼻胃管很痛苦,但最主要,我內心嚴重抗拒"病入膏肓"的印象,更怕一旦裝了鼻胃管,照醫生說法我的舌咽神經壓迫太久,開刀完能否復原還兩說,萬一神經功能回不去了,會不會以後要依賴鼻胃管一輩子?那還能回去上班嗎?還有將來出院,孩子看到會不會害怕,會不會我一輩子跟家人的吃食都不一樣?出門別人怎麼看?想到這些,我就覺得要裝鼻胃管,還不如叫我死了還省事,所以寧可對眾人說「我對奶製品過敏 ,鼻胃管能餵的有限。」來合理化自己的決定,總之,我死命抗拒鼻胃管。

人,只要不放棄,就會絕處逢生。上週剛開始完全不能進食,連水都不能喝,.一喝就嗆到呼吸道阻塞,(那時候終於體認到生死一線間是什麼感覺) ,身體缺水以至於虛弱到極點 ,但因為心理上抗拒裝鼻胃管,卻讓我必須找出吞嚥的方法,慢慢發現右邊咽喉的括約肌還可以吞嚥,所以布丁我就盡量側頭從右邊吞,順利吞嚥後,連吃藥也如法泡製....OK。藥物和某些食物可以吞下,又沒嗆到肺裡,護士看我精神還好,下午終於不再車輪戰勸說我裝鼻胃管了 。


現在我每天努力去發掘有什麼我可以吃的,像昨天到林口長庚地下街一逛,又多一樣食物......米漿 。我就很高興的回來跟老公說又多一樣食物了;前幾天同事來看我,告訴我7-11有一種太空果凍包....我也叫老公去收購了一堆 ,反正目前的目標,就是維持體力應付開腦手術,身體在這麼虛弱下去,就算熬的過開刀,也熬不過術後復元,說什麼我都得為孩子活下去。

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走過脊索瘤的幽谷

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