這一個多月很難熬,好像回到18年前開刀前後,吞咽困難、猛烈咳嗽、聲音沙啞…..
目前分類:這一路走過脊索瘤 (88)
- Mar 10 Sun 2024 22:40
第18年,竟然回到起點
- Nov 07 Sun 2021 18:36
新冠疫苗az副作用
作為一個腦瘤患者,面對新冠肺炎的威脅,說不恐慌是騙人的,五月疫情蔓延之後,我把自己關在家裡三個月,這三個月幾乎沒出門,所有食材全部網購,然後就在家裡當主婦,沒想到意外地讓自己減肥了,說到底就是主婦的廚藝不行啊!
- Sep 18 Mon 2017 23:17
利福全---是捨是用?
回診,有點小抓狂。先說,MRI報告沒有異常!
- May 09 Tue 2017 22:20
B12很很很很很重要
4月底感冒,一咳嗽就頭暈眼花,顧不得腦瘤的中藥,請中醫師幫我開感冒藥。
- Apr 16 Sun 2017 22:58
十一週年慶
2015/12神外和放射科會診後(聽說兩科對我的情況有點小爭執),終於確定失聰和暈眩是當年放射治療的後遺症,所以我的情形不能用質子治療後。既然西醫無效,老招,我選擇中醫調養,一開始明確跟中醫師說,不求腫瘤如何,只求加強身體免疫力和新陳代謝功能,希望讓放療的後遺症延緩發作,畢竟,西醫已說我下一個可能出現的問題是顏面神經失調。
- Jan 27 Fri 2017 00:30
質子治療對我已無意義
這一年和病友Ami討論很多,彼此互相增長質子治療的常識和可能後果,感謝有她!
- Dec 13 Tue 2016 20:00
虛驚一場
復健科照髖骨MRI,昨天看報告,被告知意外發現尿道附近有〈囊腫〉,整個人懵了。我悲觀的以為腫瘤擴散了,回家後開始安排財務blalala.....
- Nov 20 Fri 2015 19:14
再觀察兩個月吧!
自從放射科告知,指望質子治療達到「預防」的效果是愚蠢的念想(原話當然委婉,這話是我自己的結論),加上確定左耳失聰是電療後遺症,之後我對質子治療退卻了,現在反而怕腦瘤真有變化,不得不現在做質子治療。
- Nov 09 Mon 2015 21:23
放射科和神經外科不同意見
放射科幫我約12月底同時回診神外和放射科,沒想到昨天林醫師助理來電,說林醫師和神外電話討論後,吳醫師認為11月底再照MRI太晚了,要提早到今天,照完立刻回吳醫師門診看結果。
- Oct 30 Fri 2015 21:00
目前不能質子治療
8月吳醫生跟我說9月質子中心會通知我,9月回診說10月會通知我,可等到10月底,急性子的我再也受不了了生命停頓下來只為了等一個可能,我實在沒那麼大肚,所以前天直接撥電話到質子中心,至少了解一下流程是卡在哪?護理師查了我的資料回電,三來二去就敲定今天做質子治療諮詢門診。因為質子治療一切費用都是自費,諮詢門診也是要1500,護理師還好意提醒帶一張提款卡,若醫生評估後確定要做,當天就要先付20萬。因為多年前和林醫師討論過,知道若復發只剩質子治療一途,所以這筆錢我早開始存,所以一口應允。護理師聽到我爽快應允,似乎很意外,我聽到他的口氣更意外..........
- Sep 14 Mon 2015 14:40
繼續等質子中心
今天回診,一進診間,吳醫師一看到我瞬間露出很糾結的表情,說:<那個..............質子中心.........恩..........是通過了,..........恩...........可是......他們到現在.......第一個病人都還沒有開始做...........>
- Aug 19 Wed 2015 14:43
捲髮
週一回診,吳醫師通知我,長庚質子中心通過衛福部的審查了,確定10月正式營運,9月會有幾個病例先行治療,所以,我再等一個月就可以開始相關諮詢及治療。