前兩個月的不穩定，中醫認為是睡眠不足+太過勞累造成的，回診長庚後，西醫也認為良好的睡眠有助減輕我的不適，於是，我主動要求西醫開安眠藥給我。
- Mar 28 Wed 2007 00:28
失眠--會診神經內科
- Feb 02 Fri 2007 00:13
小小的HAPPY
週三去照MRI ，今天去看結果。放射腫瘤科林醫生讓我看了一下片子，請想像一下"小香腸"瘦長的形狀......把它當成那個我必須與它和平共處的瘤，片子顯示縱剖面上大小沒變，可橫剖面的角度看起來(香腸的直徑，懂嗎?)..........有縮小一點點點。雖然只是一點點點，可能直徑只差個0.1~0.2公分左右，但我已經很興奮啦!!!!雖然我恨不得腫瘤瞬間消失，但九個月下來，有縮小總比保持原樣好。
- Dec 12 Tue 2006 00:05
持續進步中
11月底，阿姨找不到人一起去日本，我自告奮勇跟他去。一方面，覺得每天爬山自覺生理狀況不錯，想試試自己身體到底恢復到什麼狀況；一方面，最愛出國旅遊的我，走過歐美多國，就是沒去過日本，急著想趁狀況不錯，趕緊去一趟，免的將來遺憾。
- Nov 02 Thu 2006 00:00
吃三個月中藥有聲音了
10月底，自己有感覺聲音有進步，或許別人聽到依舊是氣音，沒很大的差異，不過畢竟我學聲樂，唱了十幾年的合唱團，對聲音的敏感度比別人強，總覺得比起前段日子，自己音質有點變化。加上電療完，聲音狀況很糟那段時間，一句話4-5個字就沒氣了，也就是說，常常一句話我得換2-3次氣才能說完。但最近發現呼吸變長了，應該說，一次呼吸所能支持的句子，已能支持8-9個字。
- Sep 02 Sat 2006 23:53
求生意志
發病三個月後，終於可以吃流質和非流質食物了，現在只剩纖維粗的肉塊和乾飯吞不下去，調味清淡點，太酸太辣不行以外，只要吞嚥專心並且慢一點，幾乎可以吃下七成食物 。
- Aug 21 Mon 2006 23:43
猶豫下一步怎麼走
人一生病，如果所有注意力都在自己的病體上，那是很痛苦的。因為你會注意到身體的任何一小點的痛楚，最後會在病痛之間繞不出來。5月中我剛開刀的頭一週就是這樣，當時我曾經沮喪的覺得自己可能永遠也好不起來了，是我弟弟提醒了我 ，先把他的筆記型電腦借我，接著幫我買一台筆電、網卡，讓我在病房慢慢"搓字"，上網按網友互動，分散疼痛注意力之後，我的身體才慢慢復原。所以後來我就告訴自己要與疾病和平共處，我照做我的，身體的病痛不要忽視，但也不要放大到嚇著自己。
- Aug 01 Tue 2006 23:30
吞嚥有進步
現在吃的已經大有進步！只有肉、白飯...等，比較沒水份的食物吞不下去外，其他的已經可以吃了。有些不易吞嚥的....我就配水或湯，利用濃湯汁把東西吞下去，至於原先不能喝的湯湯水水，現在可以一口一口慢慢喝了 ，只是不能急或心不在焉.... 那就必嗆無疑 。
終於電療畢業了 。
- Jul 12 Wed 2006 22:46
結膜炎半途攪局
屋漏偏逢連夜雨，結膜炎來湊熱鬧！眼科醫生說:過2 天還會成為紅眼兔子！囑我千萬不能揉眼睛，還說痊癒要十來天，小心可能會發燒或喉嚨痛。
- Jul 02 Sun 2006 22:17
Chordoma是脊索瘤
在我憂慮重重，輾轉失眠之後，一位好心的網友，居中幫我詢問任職某醫院放射科的先生，意外得到寬慰了我焦慮的心情，而且發現自己搞了很大很大的烏龍。
- Jun 29 Thu 2006 23:01
放射科醫師解惑
被"惡性腦瘤"四字搞得心情低落好幾天，今天去長庚面見放射科醫師 ，醫生明確告訴我是良性的瘤，只是位置不好 。但醫理上，因腦部構造細膩，不管是良性或惡性腫瘤，都可能影響深遠，所以跟身體其他部位腫瘤只看病理化驗決定良惡性慣例不同，只要在腦部的腫瘤都認定為惡性腫瘤。
- Jun 26 Mon 2006 21:58
關於工作
今天想到一件事，其實我的瘤不管是良性或惡性，因為位置特殊，治療方式都只有目前這樣.........放射線治療而已！然後等療程完，再評估下一步要怎麼走(這是我查網路資料) 。
