一直搞不懂,我頭上這顆脊索瘤到底可能影響何種功能,所以查了資料,下文摘自http://blog.xuite.net/ericbio/14/85545510-146++%E5%91%A8%E5%9C%8D%E7%A5%9E%E7%B6%93%E7%B3%BB

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自從放射科告知,指望質子治療達到「預防」的效果是愚蠢的念想(原話當然委婉,這話是我自己的結論),加上確定左耳失聰是電療後遺症,之後我對質子治療退卻了,現在反而怕腦瘤真有變化,不得不現在做質子治療。

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閃亮亂亂說:

脊索瘤症病通常在脊椎兩端,即顱底與骶椎,我曾看過一位尾椎脊索瘤病友部落格寫著顱底脊索瘤要找腦神經外科開刀,尾椎脊索瘤則找骨科開刀。想了解尾椎脊索瘤的人,有位病友資料比我清楚,請前往阿豆口

以下資料摘自http://www.uuuwell.com/mytag.php?id=14469有健康網,但未註明資料年月  

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陸續有脊索瘤病友因為我的部落格找到我,我們共同的感覺是:咱們這病在台灣還真是稀有珍寶級的,上網搜尋幾乎都是大陸那邊資料,可我們又不會跑到那邊去治療。

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放射科幫我約12月底同時回診神外和放射科,沒想到昨天林醫師助理來電,說林醫師和神外電話討論後,吳醫師認為11月底再照MRI太晚了,要提早到今天,照完立刻回吳醫師門診看結果。

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感冒了,猛灌水兩天原以為沒問題,不料昨天開始咳嗽,這下,乖乖到附近診所拿藥。

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8月吳醫生跟我說9月質子中心會通知我,9月回診說10月會通知我,可等到10月底,急性子的我再也受不了了生命停頓下來只為了等一個可能,我實在沒那麼大肚,所以前天直接撥電話到質子中心,至少了解一下流程是卡在哪?護理師查了我的資料回電,三來二去就敲定今天做質子治療諮詢門診。因為質子治療一切費用都是自費,諮詢門診也是要1500,護理師還好意提醒帶一張提款卡,若醫生評估後確定要做,當天就要先付20萬。因為多年前和林醫師討論過,知道若復發只剩質子治療一途,所以這筆錢我早開始存,所以一口應允。護理師聽到我爽快應允,似乎很意外,我聽到他的口氣更意外..........

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今天回診,一進診間,吳醫師一看到我瞬間露出很糾結的表情,說:<那個..............質子中心.........恩..........是通過了,..........恩...........可是......他們到現在.......第一個病人都還沒有開始做...........>

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  • Aug 19 Wed 2015 14:43
  • 捲髮

週一回診,吳醫師通知我,長庚質子中心通過衛福部的審查了,確定10月正式營運,9月會有幾個病例先行治療,所以,我再等一個月就可以開始相關諮詢及治療。

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長病假休了兩個月了,期間,吳醫師安排一次回診,在我把質子中心的資料重新蒐尋一次後,嚴重懷疑腦部做過傳統放射治療的我,到底有沒有再接受質子治療計畫的可能,向吳醫師表達了希望轉診放射科醫生,想親自跟放射科醫師聊聊。結果吳醫師卻告訴我,沒這必要,因為等質子中心開始營運,我就可以做質子治療,到時候針對我的治療計畫,勢必要開會討論,到時候也是他親自去開會,所以他一定會早我一步知道怎麼治療,所以讓我放心把這些事交給他負責。

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2015這個過年,除了除夕、初一、初二這幾天意難平外,其餘時候心情就只是暗流低伏,失眠而已,因為該做的功課當年都做過了,加上去年認識的病友Ami,和我一樣的瘤,很接近的位置,但2014年住南部的她,也只能等全台唯一的林口長庚質子中心,以致於今兒個回診,我實在期望値不高。(除非天降紅雨,這半年多了某種新療法)。

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2/6到長庚回診,神外醫生說"差不多,沒有什麼變化",雖然每半年都聽到同一句話,我還是很開心的,內心盤算著:明年五月滿十週年時,到時候要送個禮給吳醫師好好慶祝。

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因為這個部落格,因緣際會和一個脊索瘤病友搭上線,email來來回回互相打氣,當然我的病史比較長,所以是我囉嗦的話多。然而這段溫馨打氣情,竟意外讓我察覺:我變堅強了

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六六大順,就用這次流感來起頭吧!因為如果不是這次染上流感,壓根忘了,從鬼門關回來又過了六個年頭。

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五年了,能平安走過五年,覺得未來的日子都是賺到的。

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上週二開始有感冒症狀,雖然症狀不算很嚴重,一來擔心感冒到寒地不知是否會加劇,二來怕天冷窩在老弟家,會傳染給未足兩歲的小可愛外甥,臨時取消了元旦的大陸機票………….很多小朋友們飛了,因為最後票期是12/31。

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嗯,我還活著!

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上週老椰子的感冒,禍延4口,週一晚女兒先受難,週二晚,換兒子鼻塞示警,週三一早,我覺得喉嚨怪怪,心知不妙,決定一個上午要當水桶,不過臨時被抓上場多說了半節圖書館利用教育課,.......不用到中午,喉嚨從怪怪轉為疼痛......哇哇哇,當水桶也來不及了。

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前幾週每天累得像狗,懷疑是吃安眠藥的副作用,於是改吃中藥(還是一個月前開的藥)。這段時間生理上累歸累,不過聲音在我完美的課程設計下,保存得還不錯。

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