今天回診,一進診間,吳醫師一看到我瞬間露出很糾結的表情,說:<那個..............質子中心.........恩..........是通過了,..........恩...........可是......他們到現在.......第一個病人都還沒有開始做...........>

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  • Aug 19 Wed 2015 14:43
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週一回診,吳醫師通知我,長庚質子中心通過衛福部的審查了,確定10月正式營運,9月會有幾個病例先行治療,所以,我再等一個月就可以開始相關諮詢及治療。

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長病假休了兩個月了,期間,吳醫師安排一次回診,在我把質子中心的資料重新蒐尋一次後,嚴重懷疑腦部做過傳統放射治療的我,到底有沒有再接受質子治療計畫的可能,向吳醫師表達了希望轉診放射科醫生,想親自跟放射科醫師聊聊。結果吳醫師卻告訴我,沒這必要,因為等質子中心開始營運,我就可以做質子治療,到時候針對我的治療計畫,勢必要開會討論,到時候也是他親自去開會,所以他一定會早我一步知道怎麼治療,所以讓我放心把這些事交給他負責。

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2015這個過年,除了除夕、初一、初二這幾天意難平外,其餘時候心情就只是暗流低伏,失眠而已,因為該做的功課當年都做過了,加上去年認識的病友Ami,和我一樣的瘤,很接近的位置,但2014年住南部的她,也只能等全台唯一的林口長庚質子中心,以致於今兒個回診,我實在期望値不高。(除非天降紅雨,這半年多了某種新療法)。

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2/6到長庚回診,神外醫生說"差不多,沒有什麼變化",雖然每半年都聽到同一句話,我還是很開心的,內心盤算著:明年五月滿十週年時,到時候要送個禮給吳醫師好好慶祝。

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因為這個部落格,因緣際會和一個脊索瘤病友搭上線,email來來回回互相打氣,當然我的病史比較長,所以是我囉嗦的話多。然而這段溫馨打氣情,竟意外讓我察覺:我變堅強了

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六六大順,就用這次流感來起頭吧!因為如果不是這次染上流感,壓根忘了,從鬼門關回來又過了六個年頭。

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五年了,能平安走過五年,覺得未來的日子都是賺到的。

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上週二開始有感冒症狀,雖然症狀不算很嚴重,一來擔心感冒到寒地不知是否會加劇,二來怕天冷窩在老弟家,會傳染給未足兩歲的小可愛外甥,臨時取消了元旦的大陸機票………….很多小朋友們飛了,因為最後票期是12/31。

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嗯,我還活著!

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上週老椰子的感冒,禍延4口,週一晚女兒先受難,週二晚,換兒子鼻塞示警,週三一早,我覺得喉嚨怪怪,心知不妙,決定一個上午要當水桶,不過臨時被抓上場多說了半節圖書館利用教育課,.......不用到中午,喉嚨從怪怪轉為疼痛......哇哇哇,當水桶也來不及了。

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前幾週每天累得像狗,懷疑是吃安眠藥的副作用,於是改吃中藥(還是一個月前開的藥)。這段時間生理上累歸累,不過聲音在我完美的課程設計下,保存得還不錯。

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別說兩年前剛發病時,即使在去年週年慶時,我也不敢想像,我,可以在2年後的現在,活得這麼健康,活得耳聰目明,活得四肢健全,是的,雖然仍有些小問題,可是無礙我四處趴趴走。能夠跟頭頂這顆瘤和平共處,順利撐過兩年,心中不免雀躍;突然發現,當身體比預估狀況好時,我的「心肝」也變大了。

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去看睡眠門診。

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神外醫生要我戴鳥籠,但我越戴越痛,不戴反而不痛,醫生最後也只能無奈的說:「每位病人的感覺不同,既然妳戴了更不舒服,那就不要戴。大部分病人用頭部牽引(拉脖子)會改善骨刺的不適症狀,可是你不能做牽引,因為你的頭頸部做過電療,一旦硬拉,會出什麼狀況誰也不知道,危險性很高。所以,唯一就是注意姿勢,不要長時間低頭。」

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連著3天去長庚,前天作MRI,昨天做CT,打針……..好痛!人家跟成龍一樣是俗剌。

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問過第二,三醫療意見後,我去問了放射科林醫師

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處理好長庚的MRI空白CD烏龍,拿著一疊影印病歷,先問了國泰醫院黃主任的意見。

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確診腦瘤初,沒想過找別的醫生問問,但最近,我開始搖擺:要不要諮詢第二、第三...的醫療意見?

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清晨5點半,又咳醒。最近這陣子,每天晚上都劇烈咳醒................口水嗆到氣管的咳。

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